Il web come strumento per uscire dall’isolamento della malattia. La storia di Marina Garaventa
“Senza il computer sarei già morta di noia. Il web è quello che mi tiene in contatto col mondo e con la realtà esterna”.
Marina Garaventa, nata in Liguria da una famiglia di artisti lirici, si descrive così sul suo blog La principessa sul pisello. “Sempre attiva ed entusiasta della vita, dal 2003 sono attaccata ad un respiratore che mi tiene in vita. La mia esistenza è cambiata totalmente ma il mio spirito no. Vivo in simbiosi col mio pc che mi fa parlare, lavorare e, soprattutto, comunicare“.
Marina vive una vita “normale e piena” fino a 42 anni, si impegna nell’attività politica e nella gestione di un’associazione musicale, si sposa e divorzia. Ma la sua è anche una quotidianità di lotta contro la malattia. Prima la sindrome di Ehlers-Danlos che la costringe a 15 interventi chirurgici e poi, sette anni fa, un’altra sindrome, la Guillain-Barré, che la lega per sempre a un respiratore.
Da quel momento la sua vita cambia completamente ma in questa nuova dimensione dell’esistenza Marina si inventa un nuovo modo per partecipare alla vita sociale e diventa un esempio di come la determinazione individuale e il web possano far uscire dall’invisibilità anche il paziente che viva disabilità gravissime.
“Il pc è un prolungamento dei miei sensi e delle mie scarse abilità. Col computer, scrivo, ascolto musica, leggo, parlo comunico. Il web è un grande aiuto per i disabili, permette loro di uscire dall’isolamento e di trovare una nuova via di comunicazione. La malattia e la sofferenza fanno paura e, quasi per un riflesso protettivo, si tende a relegarle in un limbo. La nostra società ha rimosso il concetto di morte e dolore. Non bisogna vergognarsi della propria diversità e ci si deve sempre ricordare che finché si è in grado di dare e ricevere amore, si è persone degne di vivere. Non ci si deve mai considerare inferiori o inadeguati e bisogna sempre ricordare di essere cittadini con diritti e doveri”.
Marina, che cosa pensi di pazienti.org?
“Ovviamente, non posso che apprezzare il vostro progetto che vuole dar voce alla maggioranza silenziosa dei “pazienti”. Dar voce e mettere in comunicazione persone che combattono per le stesse cose, può essere di grande aiuto pratico e di grande conforto morale. Recentemente, per merito di Lorenzo Banderali, è nato il sito www.EhlersDanlos.it, e anch’io ho potuto avvalermi di consigli e informazioni sulla mia rarissima sindrome genetica. Ben venga, quindi, tutto ciò che fa circolare idee e informazioni”.
Marina, insieme alla dottoressa Emilia Tasso, ha appena scritto e pubblicato La vera storia della principessa sul pisello, in cui racconta i 4 anni della sua malattia.
