Avevamo inaugurato la nascita di pazienti.org, nel mese di maggio, realizzando un’intervista a Marina Garaventa, scrittrice, affetta dalla Sindrome di Ehlers-Danlos e autrice del noto blog La Principessa Sul Pisello: in quell’occasione si sottolineava l’importanza del web per uscire dalla malattia. Vogliamo aprire il mese di settembre con una sua nuova e importante testimonianza:
C’è chi, nella vita, sceglie sempre lo stesso luogo di villeggiatura, c’è chi, invece, ama cambiare. Io appartengo a questa seconda categoria ed è per questo che, per le mie ferie “forzate”, ho frequentato diversi reparti di terapia intensiva/rianimazione! Scherzi a parte, anche se l’ironia aiuta a sopravvivere, l’esperienza della terapia intensiva è, senza dubbio, una delle più atroci che si possano provare. Ancor oggi, che sono paraplegica e ventilata 24 ore su 24, ripenso con angoscia a quell’esperienza, vissuta per ben 6 volte, in 3 diversi ospedali. In questi giorni ho saputo che, in diversi ospedali dell’Emilia, si sta sperimentando la terapia intensiva aperta, che permette ai parenti di restare accanto al proprio caro per più ore al giorno. Questa novità mi ha ricordato un episodio accadutomi nel 2002, quando dovetti affrontare un mese di terapia intensiva chiusa , dove i parenti possono entrare solo 1/2 ora al giorno, mascherati e irriconoscibili dai “completini” verdi che sono costretti ad indossare. Sola, spaventata, muta per la tracheotomia, dolorosamente lucida e presente, risparmiandovi i particolari, vi dico solo che, in quei momenti, avevo come unica compagnia, la Morte. Per chi mi voleva bene, dietro quelle porte, era un vero incubo!
Dopo un mese di questa “villeggiatura”, ancora grave ma stabilizzata, mi spostarono in un’altra sala, semintensiva, dove le visite erano concesse per 2 ore al giorno. Sempre attaccata al respiratore, debolissima, ridotta ad uno scheletro piagato, paralizzata dalla vita in giù, lucida e ancora attaccata alla vita, decisi di non mollare e, come mio costume, analizzando la mia situazione, capii che, da sola, non avrei potuto farcela: avevo bisogno di avere accanto i miei cari che lottassero con me. Ma come spesso accade, la richiesta, inoltrata dai miei, venne liquidata con la solita frase: il protocollo non lo prevede, non si può restare oltre l’orario di visita.
Quelle parole ebbero su di me l’effetto di una bomba! Con immensa e rabbiosa fatica, non potendo parlare, intimandogli di dare l’autorizzazione, scrissi al primario una lettera, che si concludeva con questa frase: io sto lottando per la mia vita e sento che potrò farcela solo avendo accanto chi mi vuol bene e lei, come medico, non può negarmelo. Il giorno stesso, l’autorizzazione arrivò.
A questo punto, è d’obbligo una considerazione: non mi pare occorra un genio per capire che chi lotta per vivere, come chi è vicino al passo estremo, abbia sempre bisogno del conforto dei suoi cari e mi viene il dubbio che, tanto rigore asettico, abbia il solo scopo di non disturbare medici e infermieri. Premesso che dal punto di vista strettamente professionale, tutte le mie esperienze si sono concluse positivamente, capisco che, per il personale, rapportarsi con esseri umani sofferenti, siano pazienti o parenti, sia molto più difficile che curare delle semplici patologie. Lo sforzo che medici e infermieri devono fare è grande perché, nelle università, non c’è anche un corso di “umanità”: noi pazienti, però dobbiamo e possiamo fare la nostra parte per non subire passivamente, cercando d’instaurare, con chi ci assiste, un rapporto paritario. Vorrei tanto che tutte le rianimazioni fossero come quelle dell’Ospedale Sant’Orsola Malpighi di Bologna ma, per arrivare a questo, sarebbe l’ora di considerare i pazienti come esseri umani e non come numeri di una cartella clinica.